Mungkin kita pernah mendengar kisah kelahiran bayi ular di Mekah dan India sebelum ini, kelahiran berkenaan dianggap sebagai satu yang unik terutamanya di India di mana menyatakan kelahiran bayi berkenaan adalah jelamaan dewa.
Pernah Viral Kononnya Bayi Ular Di Mekah Dan India, Kelahiran Ini Juga Berlaku Di Malaysia Dan Kini Adik Dania Sihat Membesar
Namun tahukah anda, di Malaysia juga telah mencatat beberapa kelahiran bayi ini, mereka bukanlah jelmaan daripada mana-mana unsur mistik, tetapi anak-anak syurga ini sebenarnya menghidapi sejenis penyakit genetik ichthyosis jenis Harlequin, satu daripada 22 jenis Ichthyosis yang telah dikenal pasti oleh pakar Dermatologi.
Apa yang menarik mengenai kelahiran bayi ini, dalam banyak-banyak kelahiran, hanya 40 orang kini berjaya hidup di selutuh dunia dan seorang daripada mereka ada di Malaysia.
Jom kita baca coretan saudara Firdaus Mehat yang merupakan Pengerusi Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichthyosis Malaysia.
Kes yang berlaku di India
Salam kemaafan kepada semua warga netizen andainya anda terkejut dan tersentak dengan post saya kali ini..
Kali ini saya nak bercerita mengenai Ichthyosis Harlequin, ( saya lamellar )..
Dulu pernah heboh mengenai kelahiran bayi ular di Mekah dan terbaru ialah kelahiran bayi tanpa kulit di India, dan heboh seketika dunia seolah olah terlalu pelik perkara tersebut..
Kes yang berlaku di Mekah
Sebenarnya bayi tersebut mengidap ichthyosis jenis Harlequin, satu daripada 22 jenis Ichthyosis yang telah dikenal pasti oleh pakar Dermatologi.,
Jenis ini selalunya mempunyai peluang yang tipis untuk terus hidup selepas dilahirkan disebabkan ia adalah jenis yang paling kronik dalam ichthyosis
Hanya 40 individu didunia ini yang berjaya hidup setakat ini yang dikenalpasti sebagai pengidap Ichthyosis jenis Harlequin ini.
Di Malaysia hanya terdapat seorang sahaja insan yang dikurniakan kekuatan dan ketabahan yang luar biasa hebatnya untuk mengharungi kehidupan ini sebagai pengidap Ichthyosis Harlequin.
Nurfarisha Dania, berusia 6 tahun, anak kedua kepada pasangan Asaari b. Salep dan Asfaizura bt. Amran, dari Segamat, Johor
Anak pertama mereka yang juga kakak kepada Dania , hanya sempat merasai dunia selama seminggu akibat penyakit yang sama..
Allah maha mengetahui..saya begitu kagum dengan ketabahan yang dipunyai oleh pasangan itu..dan mengingatkan saya kepada pengorbanan ibubapa saya yang telah membesarkan saya..Alhamdulillah..
Ibunya pernah berkongsi cerita dengan saya…
Pada suatu hari…Dania pernah meminta maaf kepadanya kerana telah menyebabkan seorang kanak kanak menangis bila melihat rupanya yang berlainan dari kanak kanak yang lain…
Hati saya terdetik…Ya Allah..hanya engkau yang maha mengetahui ..
Untuk pengetahuan semua juga, gambar bayi yang baru dilahirkan diatas bukanlah gambar adik Dania, tapi adalah gambar sebenar seorang bayi harlequin ichthyosis dari Sabah.
Tapi telah meninggal setelah seminggu bertarung untuk hidup.
Lokasi dan family bayi tersebut terpaksa dirahsiakan diatas faktor privasi keluarga tersebut, kalau tidak saya pasti nama Sabah dan Malaysia akan disebut didalam media perubatan antarabangsa.
Semoga sedikit perkongsian dari saya kali ini dapat membuka mata masyarakat Malaysia untuk mengenali kami komuniti ichthyosis di Malaysia dengan lebih dekat lagi sempena dengan ( IAM ) Ichthyosis Awarenes Month 2017.
#namunkupunyahati
#kamiIchthyosisMalaysia
http://thetrendingnow.blogspot.com
>
Thanks for reading & sharing sila share artikel ini dengan klik button share di bawah suara marhean
